E’ morta Sofia, bimba simbolo del metodo Stamina

Non ce l’ha fatta Sofia De Barros, la bimba simbolo della battaglia per l’accesso al metodo Stamina ideato da Davide Vannoni. La piccola ha lottato per anni contro una gravissima malattia rara, la leucodistrofia metacromatica. Sofia, che aveva effettuato delle infusioni secondo la metodica agli Spedali Civili di Brescia e al centro di battaglie legali per riprenderle prima che il metodo ricevesse parere negativo da due commissioni ministeriali, aveva commosso gli italiani. Alcuni video mostrati in una nota trasmissione televisiva e dai genitori su Facebook mostravano presunti miglioramenti della bimba.

A darne notizia sono la mamma e il papà tramite i social network. “Sabato sera la nostra piccola straordinaria bambolina Sofia è volata in cielo direttamente dalle braccia di mamma e babbo. Ora per lei non esiste più dolore, c’è solo l’amore”, scrive il papà Guido su Facebook, dove fa sapere che per chi vorrà partecipare alla cerimonia potrà farlo controllando i dettagli nei prossimi post.

Una storia, quella di Sofia, cominciata quando la bimba, nata normalissima, a un anno e mezzo comincia a zoppicare, poi si paralizza e in pochi mesi diventa cieca. Bambini “farfalla”, li chiamano, le piccole vittime di una malattia degenerativa ad oggi non curabile di fronte a cui, però, i genitori di Sofia, Caterina Ceccuti e Guido De Barros, non si sono mai rassegnati.