Giornata Mondiale delle Malattie Rare, Mattarella: “E’ un dovere garantire assistenza”

“Il diritto alla salute” impone il dovere di “garantire assistenza” a chi è affetto da “malattie rare”. Lo dice il presidente della Repubblica Sergio Mattarella, in occasione della 'Giornata Mondiale delle Malattie Rare' che ricorre oggi, 28 febbraio. Il capo dello stato ricorda come i pazienti colpiti da malattie “con basse frequenze” affrontino “difficoltà inusuali nell’approdo alle diagnosi e nell’accesso alle terapie, per la carenza di attenzione e investimenti dedicati a patologie che sfuggono ai grandi numeri della ricerca sanitaria”. Tuttavia, sottolinea Mattarella, “il sistema sanitario deve saper garantire assistenza, superando questi limiti”.

Il Ministero della Salute, nel portale dedicato a queste patologie, riporta che in Europa una malattia si definisce rara quando colpisce non più di 5 individui ogni 10mila persone. Gli esperti spiegano che in totale si conoscono tra le 6mila e le oltre 10mila malattie rare, “molto diverse tra loro” ma che spesso condividono “comuni problemi di ritardo nella diagnosi, mancanza di una cura, carico assistenziale”.

Secondo le stime che arrivano dall’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, in Italia sono circa 2 milioni le persone colpite da malattie rare, il 70% delle quali in età pediatrica. Nel nosocomio capitolino nel 2021 sono stati seguiti 24.859 tra bambini e ragazzi con malattie rare, diagnosticate o sospette. La causa di molte di queste malattie non è ancora stata compresa. Dei quasi 25mila piccoli pazienti ricevuti lo scorso anno dal Bambino Gesù, il 40,8% aveva meno di 15 anni di età. Quasi la metà veniva dal Lazio, mentre il 41% circa dal Sud Italia e dalle Isole.