Una donazione per la piccola Aurora, affetta da una rara malattia genetica

Grazie alle donazioni raccolte durante l’ultimo evento di Street Food a Thiene l’associazione Sinergie 2023 ha donato un assegno a favore di Aurora, una bambina di 3 anni affetta da una rarissima malattia genetica, la KCNQ2. I soldi sono stati consegnati ai suoi genitori, che poco meno di un anno fa hanno fondato l’associazione “Il sole all’Aurora”, per cercare di migliorare le condizioni di vita della loro bambina.

“E’ con grande soddisfazione che oggi abbiamo consegnato la donazione alla loro associazione”. ha detto Manuel Benetti, presidente di Sinergie 2023. Benetti assieme ai componenti di Sinergie 2023 e una rappresentanza degli esercizi commerciali che hanno aderito all’iniziativa ha incontrato in Piazza Chilesotti i genitori e la piccola Aurora al fine di devolvere il ricavato della manifestazione. “Siamo molto orgogliosi di donare la somma raccolta che contribuirà a sostenere le attività dell’associazione Il sole all’Aurora – ha proseguito Benetti – e dare così un aiuto alla realizzazione di un centro di psicomotricità, sicuro, stimolante e accogliente, accessibile a tutti, e riunire così in un unico luogo varie attività, altrimenti dislocate nel territorio, dando una concreta possibilità a tutte quelle famiglie che sperano in un futuro migliore per i loro bambini”. Obiettivo che si è data l’associazione creata dai genitori di Aurora lo scorso 8 maggio. La loro bambina infatti soffre di una rarissima sindrome genetica, definita KCNQ2. Sono poco più di 500 i casi registrati nel mondo di bambini affetti da questa particolare malattia. Si tratta in sostanza di una encefalopatia epilettica, che comporta una lunga serie di conseguenze.
E chissà che questa donazione, assieme alle numerose altre raccolte nei primi mesi in cui l’associazione è stata aperta, riesca davvero a regalare un po’ di sole alla piccola Aurora. Una bellissima bambina, vispa e con i capelli dorati proprio come il sole.