Alzheimer, 66mila malati in Veneto per una patologia senza cura, che piega le famiglie

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E’ una patologia che annulla la memoria e la dignità di 66 mila malati in Veneto e piega altrettante famiglie, ma se ne può parlare con il cuore, mettendo al centro le persone che ne sono colpite (in primis anziani) e i caregivers, ossia i familiari che se ne fanno carico. Succederà a Treviso il prossimo fine settimana. Approda per la prima volta in Veneto, infatti, l’Alzheimer Fest, contenitore di eventi e manifestazioni che dal 13 al 15 settembre, riunirà nel parco Sant’Artemio e nelle principali piazze della città il mondo sociale e sanitario che ruota attorno al problema demenze, di cui quella di Alzheimer è forse la più nota e tenuta.

Il programma prevede incontri, spettacoli, maratone ed esperienze creative. Creato da Michele Farina, giornalista del Corriere della Sera che ha vissuto da vicino la malattia della madre, e da Marco Trabucchi,  psicogetriatra e direttore del Gruppo di Ricerca Geriatrica di Brescia, l’Alzheimerfest è prima di tutto una esperienza di condivisione e di sensibilizzazione che mette le persone al centro, a ridosso della giornata mondiale dedicata all’Alzheimer (21 settembre).

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Le demenze in Italia colpiscono un milione e 200 mila persone, per oltre il 50 per cento dei casi si tratta di Alzheimer, una patologia totalmente invalidante nota nei sintomi e nella sua evoluzione, ma per la quale non esistono cure definitive: c’è solo la possibilità di rallentarne il decorso attraverso la prevenzione, gli stili di vita ed esperienze socializzanti. “Almeno il 20 per cento dei malati di demenza sfugge alle statistiche e non afferisce ai servizi per vergogna o per disinformazione”, fa notare il professor Trabucchi. Complessivamente, l’esperienza dell’Alzheimer coinvolge in Italia almeno 3 milioni di persone, tra malati e familiari e assistenti.

“Da oltre vent’anni  – sottolinea l’assessore regionale alla sanità e al sociale Manuela Lanzarin – il Veneto può vantare un centro avanzato di ricerca sulle  patologie dell’invecchiamento cerebrale, Cric, e un rete di strutture residenziale semiresidenziali con posti ad alta protezione per i malati di demenze. Inoltre in ogni Ulss è attivo un centro di diagnosi e cura per il decadimento cognitivo. Ma il fiore all’occhiello è la rete dei 141 Centri di Sollievo, nati proprio nel Trevigiano per iniziativa di alcuni familiari e che si sono rapidamente diffusi, con il sostegno della Regione, in tutto il territorio regionale. I Centri di Sollievo sono presenti in 242  comuni del Veneto, impegnano 1500 volontari e 168 associazioni e hanno prestato, nell’ultimo anno, 11.700 giornate di assistenza”.

La mappa dei Centri e di tutti i servizi ed esperienze attive in regione su questo tema è uno dei servizi offerti dalla nuova piattaforma web Rete Demenze creata per offrire a malati e famiglie informazioni, aiuti, consigli e indirizzi utili, mettere in rete le buone prassi e aiutare le persone a superare l’isolamento”.

Tra le presenze ‘illustri’ dell’Alzheimer Fest lo psicogeriatra olandese Bere Miesen, che vent’anni fa ha inventato l’esperienza degli Alzheimer Cafè, il costituzionalista Valerio Onida, l’attore Ascanio Celestini, gli autori Flavio Pagano, Michela Marzano, Francesca Rigotti, Francesco Recami, Marco Cavallo. Il tutto all’insegna della festa e del coinvolgimento delle persone, dai malati ai caregiver, dai familiari ai volontari, dai medici ‘senza camice’ agli operatori di assistenza dei centri di servizio e dei centri sollievo.

“L’Alzheimer è una malattia che più di altre chiede amore e tenerezza – è il messaggio finale degli ‘inventori’ dell’Alzheiemer fest – I malati sentono se sono trattati con amore e i caregiver hanno bisogno di non sentirsi soli. La medicina ci insegna che, più dei farmaci, sono le relazioni e l’amore a produrre salute e benessere”.