Una sindrome rara ha strappato Nicolò all’amore dei genitori. Aveva 13 anni, sabato l’addio

Nicolò ha lasciato l’altra notte un gruppo esclusivo, del quale non aveva scelto di far parte. Quello dei bambini colpiti dalla sindrome di Rohhad, una malattia rarissima, senza una cura che possa portare alla guarigione, e che nel mondo ha reso la vita un calvario a circa 75 persone. Casi difficili anche da diagnosticare in cui subentrano obesità e difficoltà respiratorie, di deambulazione e l’impossibilità ad essere autosufficienti senza un aiuto esterno. Un supporto che, nel caso di Nicolò Valerin, di 13 anni appena, si chiama prima di tutto amore incondizionato.

Da parte dei suoi genitori Stefania e Francesco, che l’hanno stretto a loro fino all’ultimo per non lasciarlo solo, ma anche di quanti si sono battuti contro il destino per regalargli scampoli di vita vera, compresi i suoi amici e compagni di scuola. Nicolò è cresciuto a Costabissara, una comunità in lutto dalle prime ore di ieri, quando la notizia della sua prematura morte ha segnato i volti e gli occhi lucidi di molti in paese, soprattutto di chi ne conosceva la storia e la sofferenza. Sin da quando aveva due anni, al manifestarsi dei primi sintomi di un male inizialmente senza nemmeno un nome, una diagnosi, e poi senza una reale via d’uscita a portata di mano.

Certo non sono mancati i sorrisi lungo questo percorso difficile, conservati come tesori, sorrisi regalati e ricevuti. E le passioni cresciute insieme a lui, come gli animali che amava stringere, gatti e cani che si vedono ritratti in più foto. E come il calcio, quel pallone che guardava rimbalzare di piede in piede ammirando i campioni di questa disciplina che adorava nel profondo. Alcuni di questi li aveva pure incontrati, allo stadio, come Francesco Totti o Edin Dzeko o ancora Samir Handanovic o “Jack” Giacomelli per i colori biancorossi, per citarne alcuni, orgogliosamente pubblicati nel profilo social a lui dedicato.

Una finestra, quella del calcio, verso un mondo esterno che solo a intermittenza poteva cogliere nella sua essenza, considerando i numerosi ricoveri in ospedale, periodi oscuri da cui però aveva saputo riprendersi, dando testimonianza di forza di volontà a chi gli ha voluto bene. Negli ultimi tempi erano stati sempre più frequenti, superati da leone vero, fino ad addormentarsi, in una notte di inizio dicembre, per un eterno sonno dopo tante battaglie per la sua salute combattute insieme a mamma e papà.

I suoi angeli custodi onnipresenti. Una seconda finestra poi è stata aperta sui canali social, permettendo di comunicare come i coetanei, ma anche di raccogliere fondi grazie a un appello ai cuori generosi, anche attraverso un gruppo Facebook, coinvolgendo tante famiglie della stessa cittadina. Il livello di assistenza richiesto dalle condizioni di salute necessitava di un ulteriore aiuto concreto, oltre alla necessità di creare le condizioni di continuare a relazionarsi con l’esterno, dando vita a una gara di solidarietà negli ultimi mesi.

Commuovente il pensiero lasciato dall’amico del cuore, pubblicato in un post sulla stessa pagina di chi fino all’ultimo ha tifato per il concittadino di soli 13 anni. Si conclude così: “Nico, sarai il mio angelo custode. Ora corri, calcia tutti i palloni che vuoi. Ora sei libero. Vola amico mio”. Chi vorrà, potrà salutare il piccolo grande Nicolò, in viaggio verso il cielo, con la presenza in occasione della cerimonia religiosa in programma sabato mattina alle 10 nella chiesa di San Giorgio Martire. Preceduta da una veglia di preghiera la sera precedente (domani), alle 19.30. Per chi non potrà, o non se la sentirà, andrà bene la preghiera o un semplice intimo ricordo, da dedicare a Nicolò e a genitori come i due mamma e papà bissaresi, privati del loro bimbo ma consci che lassù, senza più alcuna sofferenza terrena a cui dar conto, ci sarà un sorriso a vegliarli all’infinito.